こんな医師、許せないなぁ！

１月に、大学病院に入院して感じた違和感。今も感じています。

私が独身時代からお世話になっていて、その病院の接遇のよさは、他の病院では、感じられないものでした。だからこそ、他の方にも、「この病院は患者に優しいよ！」と、自慢していたくらいなのですが、それも出来なくなりました。

現在、この診療科に関しては、閑古鳥が鳴くなんて、そんな柔らかな表現で表せないほど、閑散としています。

他の、先生方も同じような状況で、泣きながら帰途につく人も見かけました。

本当に、身体がつらくて病院へいらっしゃっているはずなのに、ほぼ、すべての患者さんが門前払い。

このままでいいのかなぁ？と、つくづく思います。

今の、神経内科には、ドクターハラスメントが当たり前になっていて、患者には、とても冷たいです。

こんな病院許せないって、本気で考えてます。

出来ることならば、医師免許を、返上せざるを得ないような、そんな事態に陥って欲しいなんて、考えてしまいます。現実には、難しいことですが。

ただし、今回、１２年前からの因縁のある医師が、裏で糸を引いていることが明らかなので、その医師に、何らかのダメージを与えられたらと、考えてしまいます。

今は、文部科学省に伝えたえたい。なぜなら、名誉毀損に該当することを、当たり前のようにしゃべっていくから。こんな人が、医師をやっていてはいけないと、つくづく感じるから。そして、教育を担当した施設にも、一端の責任があると思えますので。

さて、どんな手段を使って、失脚させるか、知恵比べですね。

まずは、カルテ開示からやりましょうか。

信濃常盤駅

ヘルパーさんより、「信濃常盤駅のトイレが新しくなった！」との情報をいただき、早速行ってきました。

易者もリニューアルされており、上り線だけですが、ホームへのスロープも着いており、そこそこ腕に力があれば、登っていける斜度でした。

登って驚いたことが、単線なので、信濃常盤駅ですり替えを必要とされる列車以外は、すべて、上り線に停車するのです。

つまり、本来は、松本方面の列車しか停車しなかったホームに、白馬・南小谷方面の列車も停車するようになったのです。

個人的に、これは画期的なことだと、高く評価しています。何よりも、無人駅でも、この駅を利用できるようになったからです。

トイレも、障がい者対応のものが設置され、より多くの人に使っていただけるようにと思っています。

ただし、私個人の身体状況では、介助者が必要でした。

まず、入り口のドアにストッパーがついておらず、進入時や退室時に、閉まってくるドアに阻まれること。杖歩行の方ならば、バランスを崩す可能性が高いです。

折りたたみバーをあげても、室内の構造により、車椅子を使いやすい場所に進めることが出来なかったこと。

左手が伸びないため、左側のＬバーに、手が届かなかったこと。

緊急ボタンにも、手が届かなかったこと。

トイレットペーパーに、手が届かなかったこと。

これらのことを、介助者に手伝ってもらいました。

大町市さん、改善をお願いします。

宝くじ当たらないかなぁ！

病気を持ち、障害を持ち、在宅生活を送っていると、何かとお金がかかる。

しかし、役場からの給付を受けることは難しく、何かと手出しが多くなる。今回、車椅子の給付を申請するに当たって、困っていることは、２年前に作った電動車椅子があるから、あと４年は、新たに給付してもらうことができないということ。

私は、座位の保持が難しくなって、チルティング＆リクライニング機能が付いていて、電動ユニットを付けることができるものを選んだのだけど、役場からの補助がないと、自腹での購入はとても難しい。

そういうときに頭をよぎるのが、宝くじのこと。せめて、いくばくか当たればいいのだけど、私の籤運の悪さは、半端ではない。今まで、三千円以上は、当たった試しがない。せめて、車椅子をポン！と買うことができるだけの、収入があれば、いいのだけど。

最近、ふと思うことがある。ユニバーサルデザインって、何を基準に考えられているのかな？ということ。ユニバーサルデザインだと紹介されているものはよく見かけるけれど、それらが全て使いやすいわけではない。だから、何を基準にしているかと、疑問に思うわけである。中には、こんなもの使えないと言うものも、多くあるのが実情である。

今回、車椅子の作成に当たって、いくつもの難題が持ち上がっている。やはり、住所を」移すしかないのかな？それが無難な選択。明日から、役場と交渉です。セミオーダーになるので、業者さんとの交渉も必要になりますが、何とか、上手く、話が進めばと思います。

いつも思うのだけど、役場の対応って、とってもお粗末。車椅子の業者に関しては、上を行くかもしれない。でも、まっすぐ座っていることが辛すぎるから、仕方無しの選択。自分に合ったものが手に入るまで、どれくらいの月日がかかるのか。先は長そうです。

外出できないストレス！

昨年末に病院に行ったきり、家から１歩もでていない。しかも、その日は、診察？？？が長引いて、午後の６時を過ぎても外来にいたから、寄り道することなく、家に帰ってきた。ここのところ、眼科でトラぶっているから、眼科だけで半日のコース。先生のほうにも緊張感が漂っていて、余計に疲れてしまう。

そのあと、気晴らしに出かけたかったけど、タヌの仕事の関係で行けなかった上、買い物も、タヌが適当に済ませてきてしまった。買い物は、私の楽しみのひとつ。偏見も多分に入っているけど、人任せの買い物は好きではない。やはり、献立を考えながら、無駄の無い買い物をしたいし、たまには、甘い飲み物を買いたいとも思っている。

今、家には、コーヒーのストックが無い。でも、たまに、無性に飲みたいときがある。そんな時にストックがないと、ちょっといらいらしてしまう。あと、私が家の中を歩き回るのは、非常に危険なので（歩行はもちろん、ハイハイもできない）、テーブルの上にポットやマグカップ、お茶などを置いてあったのだけど、一昨日のヘルパーさんが、テーブルの上にさまざまなものを積み上げて、私の、水分補給＆憩いのスペースが無くなってしまった。昨日、片付けをお願いしたのだけど、時間が無いとのことで、片付けてはもらえず、今日も、同じ結末だった。

ヘルパーさんの中には、好きな仕事、嫌いな仕事が、明確に存在する。我が家の片付けは、明らかに嫌な部類に入っている。加えて、派遣時間が少なすぎる。これは、何とかして欲しい。１日あたり、あと２時間は欲しいところ。

せめて、自分が快適に過ごせるのであれば、違うのかな？？とも、考えてみる。

でも、比較できるものが無いから、何ともいえない。

かといって、週に１～２回のディサービスの通所でさえ、身体的な負担が大きい。

身体の負担にならず、でも、気晴らしできるもの、何か無いかしら？

とりあえずは、紅茶を飲んで、リラックスすることにしよう。

好きなＣＤでも聞きながら。。。

在宅医療の地域格差！！

知人のブログなどを読んでいると、うらやましいなぁと思うことが多くある。

そのひとつが、在宅医療。

普段はかかりつけの在宅医に診ていただきながら、入院が必要なときは、すぐに病院と連絡を取り、最善の医療を自宅にいながら提供されるサービス。（表現が違っているかもしれない。）私には、そのシステムが、うらやましくて仕方が無い。私の住んでいる村にも、在宅医療のサービスがあるものの、注射ひとつでさえ、してはもらえない。往診も、定期的というわけには行かず、病状が悪化すると、２時間かけて、普段の通院先に走ることになる。

どうして、医療行為ができないのかと聞いたとき、「処置中に亡くなられた方がいらっしゃるから」ということが、あったということであった。私としては、嘔吐や脱水は、日常茶飯事。その治療としては、まずは点滴。その点滴すら、断られるのである。そうなると、どうしようもない。訪問看護師に、必要な処置をしてもらえないから、片道２時間かかる病院に通い、自分で点滴をしているのである。これは、結構悲しいことである。

また、体調が悪いときでも、すぐには対応してもらえないのが、わが村の常識。診療時間外であれば、まずは診察はしてもらえない。おまけに、バリアフリーの建物は、ほとんど無いか、生かされていない。救急車に乗ったとしても、外れ籤のことも多い。したがって、自分の体調は、自分で守るしか無いのである。こんな状態では、助かる人でさえ、助からない。そのような現実を、多く見てきた。だから、私の地元でも、時代の先端を行く、在宅医療の実施を求めたい。

実際、私の医療依存度は高い。経管栄養に膀胱留置カテーテル。加えて、嘔吐時や脱水時の水分補給。事ある毎に、病院へ電話して、救急外来に走ることになる。こんな状態で、在宅を続けていて良いのかと思うこともしばしば。ヘルパーさんの利用可能な時間数も足りないし、緊急時には間に合わない。そもそも、ヘルパーさんに、求めても、やっていただけないことも多すぎる。身体状況を説明しても、半分も理解していない。窒息の危険性の高い食事も、当然のように出てくる。下の世話は、ヘルパーさんが嫌がるため、もっぱら主人が担当。

どうして、生きるために必要な、身体介護が断られるのだろうか。立ち上がることさえできない自分には、トイレに移動することすら大仕事。でも、リハビリのために歩くように、ヘルパーから言われる。しかし、トイレに行く前に、失敗することが常。こんな状態で、トイレに行くことが、いいことなのだろうかと、考えてしまう。

ポータブルトイレは、折を見て、導入しようと思う。でも、私の希望としては、トイレを利用できるように、室内を片付けてくださることのほうが嬉しい。

病院も、事ある毎に駆け込むより、地域の先生に、２４時間見守っていただけるほうが嬉しい。

そういう気持ち、分かってもらえるかしら？

ちょっとだけでも、困っているという事情を、汲んでいただけると嬉しいです。

停電で考えたこと

今日、どういう事情があったのかは知らないが、２時間程度の停電があった。

私は、テレビを見れないことと、部屋が寒くなること、給湯器やポットが使えないことで済んだが、友人の中には、２４時間、人工呼吸器や輸液ポンプを必要としている人もいる。それぞれの機械には、内部バッテリーが組み込まれているが、そのバッテリーにも限界がある。

夏場だったら、私は、とたんに困ってしまう。電動車椅子の１台が、充電していない場合の放電が早いのである。普段は、村の中を、我が物顔で散歩しているが、時と場合によっては、それすらできなくなる。山間地用電動車椅子を使う場合には、特に気になるところである。

自家発電にも限界があるし、私よりも重度になればなるほど、電気製品への依存度が高くなる。やはり、考えなくてはならないのだろうと思う。

個々のところ、ヘルパーさんへの依存度が高くなっている。しかし、ヘルパーさんの絶対数が足りない。緊急で呼び出すことも多いが、かなり待たされることになる。こんな状態では、緊急時は間に合わないなぁと、常々感じている。また、ガイドヘルパーさんがいないから、一人での遠出ができない。タヌに付き合ってもらうことになる。

私は、それが心苦しくてならない。

何とかできないかと、タヌヘの負担を減らせないかと、常に考えることになる。

旅行だって、タヌの介助ではなく、ヘルパーさんと一緒ならば、私の行動の選択肢が増える。友人たちとの、語らいの時間も増える。私は、旅先では、仲間と共に過ごしたい。本音なら、一人で旅したい。それが無理だと感じることが多くあったから、一人旅はしないけど、やはり、旅していたい。

旅先で、いろんな人と触れ合うこと、美味しいものを食べること。それが、私の元気の源になっている。こういう機会をなくしたくは無い。私らしく生きたいから、旅にでている。

弘法も筆を選ぶ？？？

今日、障がい者ディサービスの講座で勉強している、書道の課題で、書初めをしました。

「登楼萬里春」　高楼に登れば、見渡す限り春景色という、意だそうです。

漢詩は、全く素養が無いので、勉強の必要ありです。

それにしても、最大の問題は、座位保持ができないことと、筆を持てないこと。

筆は、手に縛り付けて持ってみたけれど、やはり重いし、うまく動かせない。

床に正座は、数分でリタイア。移動できなかったから。椅子に座ったまま、紙のバランスをとるすべを学ばなければと、切に思いました。

実際に書道に取り組んで思ったことは、もっと、やってみたいと考えている、障がい者が多いのではないかということ。手も眼も不自由な私が楽しめるのだから、機会があればと、思っていらっしゃる方が、きっといるはず。そういう人のために、何かしたいなぁと、考えている自分がいる。

他にも、ＰＣなども、障がい者に広めたいアイテムのひとつ。使いこなせれば、究極のコミュニケーション手段として役に立つはずだから。

私だって、キーボードを常時使っているわけではない。各種のスイッチに、入力補助装置をフルに使ってのパソコンライフである。これは、いずれ、文字が書けなくなってしまっても使えるように、ときおりやってくる、手も動かせない時でも使えるようにとの機器類が、ソフトとともに入っているからである。

私は、このような補助装置についての知識を増やしたいと考えているし、最新のＰＣについての知識も増やしたいと考えている。そして、その知識を、活用してくれる人がいれば、嬉しいなあと、考えている。

もう、わずかにしか、自分では動かせない身体だけど、自分にできることを、より多く、社会に還元したいと思っている。

多くの人のサポートが必要だけど、それ以上にサポートを必要としている人がいるはず。

そういう人の役に立つことが、当面の目標。

体調をコントロールしながら、自分にできることを、できる範囲内で頑張りたいですね。

またまた車椅子

最近、現在の車椅子に乗っていて、ひどく首や肩が疲れる。主人にも話しているのだけど、あまり関心はなさそう。知り合いのＰＴや普段からお世話になっているＤｒ．に相談すると、チルティングやリクライニングができる、頭まで支えることができるもののほうが、良いらしい。

そのことを、役場に相談に行ったところ、うちの村では、どんな理由であれ、６年間は、役場が補助をしての購入は、認めないとのこと。欲しいならば、自分でお金を払ってくださいと、そっけない返答。福祉の現場が、こんな態度でいいのかなぁ。役場の予定よりも、はるかに早く、病気が進行する人もいるのだから。

今回、度重なる症状の悪化に、私自身が振り回されている。これまでの介護体制では生活できないと、役場に訴えても、何も変わらなかった。せめて、自分でできることを増やそうと、自主的に動き回ったり、福祉機器を導入したりすると、役場の対応が、ますます悪くなる。村民一人の福祉より、村民全体への福祉という理念は分かるけど、まずは、困っている人がいない状況を作って欲しいと思う。

私としては、エアマット購入への助成と、ポータブルトイレ購入への助成を増やして欲しい。そして、電動車椅子を購入して、２年しか経過していないけど、新しいリクライニングタイプの車椅子に電動ユニットを付けたものが欲しい。無駄遣いをするわけではないのだから、そういう面は、サポートして欲しいな。また、役場や、県のリハビリテーションセンターを相手に、頑張らざるを得ないのかな？

年明けから、気が滅入りそうな問題が山積みです。

ＰＣについても、言いたいことがたくさんありますしね。

それにしても、重度視覚障害の私に、車の運転をしてもいいと言った眼科の先生。その根拠はどこにあるんでしょうね。人身事故を起こした場合、責任を取って下さるのかしら？疑問だらけです。

いろいろあったのに。。。

今年も、あとわずか。

思い起こせば、たくさん報告できることがあったのに、書けなかったことも多かった。

個人的に、可哀想だったけど、私的にヒットだったのは、１１月１７日に、徳島県の小松島市へ行ったとき。南小松島駅から汽車に乗ろうとしたとき、スロープの勾配がきつかった上に、女性の方が介助されたから、大丈夫かな？なんて考えていたら、介助された駅員さんは、前のめりに転倒し、私は、後ろ向きに転倒してしまった。

幸いなことに、介助者の不注意や不慣れが原因で転倒することは、日常茶飯事。今回は、後ろ向きでの転倒なので、車椅子へのダメージは少ない。怪我も無かったので、笑い話で済ますことができましたが、翌１８日の介助者の無理な介助により、車椅子が全壊。当事者からも関係者からも謝罪の言葉が無く、そのことが、残念でなりません。お金よりも、形よりも、心だと、私は思うのですけどね。考え方の違いなのでしょうか？

以前より思っていたのですが、普通に社会生活を送っている方よりも、障害がある故に在宅生活を送っていらっしゃる方のほうが、我儘なように感じます。私もその一人ですけどね。同じ障がい者でも、施設に入所されていらっしゃる方は、自分を抑える傾向があるように感じます。

やはり、障がいの有る無しに関わらず、自分勝手な言動は、慎むべきだと思うのです。あと、約束を反古にすることも。今回、お誘いがあって、徳島へ行ったのですが、予想外の不快なハプニング続き。それをしている当事者は、障がい自慢に花を咲かせている。あまりにも不快に感じて、障がい等級も障がい程度区分も言わなかったけど、言ったら、復習される気がしたのです。実際、それは、当たっていたようです。

私は、障がいの自慢をされるより、克服して社会復帰したことを自慢して欲しいと思う。それが、勇気を与えることではないのかと思うのです。そして、私も、老人施設に慰問に行くけど、私を見て、私たちのサークルに参加してくださる方がいらっしゃればと、思っています。私にもできるのだからと。

私は、何十万人に一人という籤を引いてしまったけど、それは、自慢すべきことではないと思う。私の病気の一部が同じ病気の人は、全国に１万人以上いるけど、すべてが同じという人は、世界に誰もいないことだけが確認されている。だから、具体的な病名もついていない。それが辛いと思ったことは無い。心温かな医療スタッフに恵まれているから。何かあれば、すぐに対応してくださることが分かっているから。

でも、１万人に１人の病気のほうは、患者自身の何が壊れているのか、心無いことをする人もいることは事実。何年来の付き合いがあっても、ひどい仕打ちをされることは多々有るし、初めから、何だかなあ？と感じる人もいる。

まあ、難病患者同士の人間関係は、健康な方との関係よりも難しい。特に、病気で傷害された部位によっては、精神的な障がいも生じるから、より難しくなる。障がい者を支える人だけでなく、障がい者自身に自覚して欲しいと、強く感じている。

装具が届きました

以前より注文していた装具類が、ようやく届いた。着けてみると、予想以上にフィット感が良く、手首の負担が少なくなるので、当面は、楽に過ごせそう。問題があるとすれば、装具の重量。普通の方には何とも無い重さであっても、私には負担なんです。いい例が、携帯電話でしょうか。

山間地用の電動車椅子に、とうとう不都合が出てきてしまいました。業者さんに相談すると、部品を交換する必要があるとのこと。価格は輸入品ゆえ、確かな価格は言えないそうだけど、少しでも、安価であることを願っている。現在、不都合があるまま使っているけれど、身体の疲れ方が半端ではない。今日も、午前中出かけたのだけど、それだけでグッタリ。値段は気になるけれど、部品交換の日が待ち遠しい。

さらに、もう１台の電動車椅子も、調子が悪い。モーターの動きに合わせて、きしむような音がする。明後日、病院へ行くから、その際に、別の業者さんに、相談してみようと思う。この車椅子に関しては、病院に出入りしている業者さんのほうが詳しい。今まで、いろいろお世話になったので、今回も甘えようと思う。それにしても、トラブル時は、一気ですね。

ここのところ、家の中でも、よく転倒している。そろそろ、家の中でも、電動車椅子が必要な時期なのかも知れない。問題は、家の狭さと、物の多さ。あと、家の構造上、ホイールベースの長い車椅子は使えない。あちこちと、カタログを物色中。いいものはないかしら？出来れば、役場の補助が出るタイプが、いいのだけれど。